Co to właściwie jest ten toczeń? Na pewno wielu z Was słyszało tę nazwę w serialach medycznych. Szczególnie House tego nieszczęsnego tocznia diagnozował. Jest to choroba autoimmunologiczna – układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy. Charakteryzuje go przewlekły stan zapalny prowadzący do uszkodzenia różnych tkanek i narządów. Układowy charakter tocznia oznacza, że może zajmować wiele układów naraz co czyni diagnostykę, a także sposób leczenia szczególnie trudnym.

Spróbuję wytłumaczyć to jak najprościej. Jeśli postawimy obok siebie pięć osób z tą chorobą, każda z tych może mieć szereg innych objawów. Niby objawy są podobne, ale przebieg może się znacznie różnić. Jednym zajmie skórę, innym serce, kolejnym mózg, czy nerki. A nierzadko trafi się cały pakiet.  Łączą nas przeważnie bóle stawów i potworne zmęczenie. To zmęczenie to jest taki stan, którego nie da się ani opisać, ani wytłumaczyć. Spróbuję to przybliżyć. Kiedy zmęczysz się całym dniem bo praca, obowiązki domowe może trening, wieczorem kładziesz się spać i Twoje ciało się regeneruję, schodzi z Ciebie napięcie, wstajesz wypoczęty. Przynajmniej co do zasady tak powinno być. W toczniu Twoje ciało się tak nie regeneruje, w nocy kiedy powinno puścić napięcie, moje ciało sztywnieje, stawy się zastają, robią się jak z betonu, wstaję na starcie z ogromnym bólem i zmęczeniem. Odpoczynek to teoria. Z kolei ból stawów staje się normą. Planuję dzień pod zasób sił. Często plany ulegają zmianie bo okazuje się, że siły są poniżej minimum, a ból opasa tak, że tramal nie ogarnia. Jest jeszcze objaw motyla. Ładnie się nazywa, ale średnio wygląda. To w moim przypadku rozłożysta, czerwona plama, na policzkach i nosie na kształt rozłożonego motyla Potrzebuję używać z jego powodu turbo kryjących podkładów, choć powiem Wam, że coraz częściej mam to gdzieś i nie kładę nic. Z toczniem się nie poopalasz bo powoduje nadwrażliwość na słońce, na wakacjach nawet używając filtra 50 i siedząc w cieniu i tak kończę z giga uczuleniowymi plamami. 

Toczeń nie działa sam. On ma całą armię, która wytacza przeciwko Tobie najcięższe działa, skazując Cię na wieczną wojnę. I powiem Ci, że dopóki On był sam w natarciu to jeszcze było jako tako, ja go sobie z czasem oswoiłam, wiedziałam jak z nim żyć i dostosowałam się do niego, nawet nieśmiało stwierdzę zaprzyjaźniłam się z wrogiem. Ale On sobie wymyślił, że potrzebuję więcej przyjaciół bo w grupie raźniej. I tak oto mam w zestawie:

ŁUSZCZYCOWE ZAPALENIE STAWÓW na tego kumpla mam całą masę niecenzurowanych słów, nienawidzę go z całego serca i jestem z nim non stop na froncie wojennym. To jak toczeń jednostka chorobowa z grupy reumatycznej. Znowu mamy w objawach sztywności, turbo bóle stawów bo ten przyjaciel, akurat fascynuje się moimi ścięgnami, stany zapalne małych i dużych stawów. Nieuleczalny przyjaciel w natarciu z toczniem to mieszanka wybuchowa sprawiająca, że moi ortopedzi i reumatolodzy nie nudzą się ze mną.  Pozdrawiam serdecznie i dziękuję, że walczycie o mnie. 

ŁUSZCZYCA POSPOLITA charakteryzuje się zmianami skórnymi. Uwaga: wbrew opinii niektórych to nie jest zakaźna choroba. Wynika z przyspieszonego namnażania się komórek naskórka i zaburzeń jego złuszczania, często związana z układowymi chorobami, ale występuje też samodzielnie.

HASHIMOTO  tutaj układ odpornościowy kieruję się przeciwko tarczycy. I znowu wraca objaw zmęczenia. Przyrost masy ciała. Sucha skóra oraz suche, wypadające włosy. Depresja. Mgła mózgowa.

INSULINOOPORNOŚĆ I ZESPÓŁ METABOLICZNY ta przyjaciółka uczy mnie cierpliwości. Mam wspaniałego specjalistę, który walczy z nią na froncie ze mną. Wyobraź sobie, że nie jesz cukru od ponad 10 lat, ograniczasz węglowodany do minimum, chlebek? Jaki chlebek, zapomnij, wpisujesz w fitatu każdy kęs, trzymasz wagę w ryzach, a i tak okazuje się, że jesteś krok od cukrzycy. Powiesz, że to niemożliwe. Niestety za sprawą przewlekłego stanu zapalnego organizmu tak właśnie się dzieje. Współtowarzyszka silnie występująca z łuszczycowym zapaleniem stawów, tak jest w moim przypadku. Także obalam mit, że nie zawsze wystarczy mniej żreć. Są chorzy, którzy biorą leki silnie wpływające na taki stan, choćby sterydy.  Bardzo proszę Cię z tego miejsca nim ocenisz osobę z nadwagą, przypomnij sobie, że są choroby o których możesz nie wiedzieć i może właśnie ta osoba którą widzisz zażyna się by wyglądać inaczej, ale nie zawsze jest to prosta sprawa.

ZESPÓŁ TACHYKARDII POSTULARNO ORTOSTATYCZNEJ ta jednostka jest upierdliwa. To zaburzenie autonomicznego układu nerwowego. Kiedy zmieniam pozycje z leżącej lub pochylonej na stojącą, moje serce gwałtownie przyspiesza, pojawiają się silne zawroty głowy, duszność, kołatania serca, znowu zmęczenie, problemy z koncentracją i omdlenia. Na to rady nie ma, muszę pamiętać o dużej ilości płynów, utrzymywać aktywność fizyczną no i oczywiście odpowiednia dieta i świadomie, powoli zmieniać pozycję.

DEPRESJA w przebiegu tocznia stwierdza się znaczne obniżenie serotoniny. Depresja wraca jak bumerang do tego życie w przewlekłym bólu, niepewność co do przyszłości, ograniczenia fizyczne, brak zrozumienia powoduje przewlekły smutek i strach. Ciągłe pobyty szpitalne, operacje, wieczna rehabilitacja. Leczenie, tylko z nazwy leczy bo choruję nieuleczalnie, a leki spowalniają postęp i sprawiają, że dłużej mogę być samodzielna i sprawna. Wiele determinacji i siły kosztuje codzienność. 

Sporo tego, prawda? W moich kartach medycznych to tylko kody ICD, ale w życiu wymaga planowania, dyscypliny i naprawdę ogromnego dostosowania się. Jedne tablety na czczo, inne z jedzeniem, jeden zastrzyk co wtorek, inny raz w miesiącu. Leczenie biologiczne – marzyłam żeby dostać się na program, podobno to pozwala nam w miarę normalnie żyć. Niestety ja jeszcze nie wiem jak to jest, jestem już po kilku zmianach leku, na razie bez skutku. Być może dlatego, że mam pecha posiadać dwie ciężkie jednostki reumatyczne, a każda wymaga innego leku, innego działania, a poukładanie tego nastręcza specjalistom problemów. Leczenie biologiczne jest najbezpieczniejsze, posiadające najmniej skutków ubocznych. Odkąd je przyjmuje muszę myśleć podwójnie i za siebie i za innych. Głównym skutkiem ubocznym są infekcje, calutki wachlarz infekcji. Od maja jestem w programie i nie było miesiąca, abym nie była na antybiotyku. Od listopada do prawie końca grudnia miałam infekcję, która wymagała pięciu antybiotyków po kolei. Na pewno nie muszę tłumaczyć jakie to obciążenie dla organizmu. Dlatego wszyscy, którzy mnie znają wiedzą, że nawet z błahym katarem nie można mnie odwiedzić. Kiedy czeka mnie operacja czy przyjęcie do szpitala praktycznie unikam ludzi, aby nie złapać infekcji, która zniweczy plan leczenia. Ominęło mnie przez to wiele chwil, ale niestety nie mam na to wpływu.  Życie z tym całym bagażem nie jest łatwe, ale prawie zawsze staram się iść przez nie z uśmiechem na twarzy. Czasem zadaję sobie pytanie czy to, aby nie maska.