Za młoda żeby chorować – to zdanie kryje wiele emocji, wiele wylanych łez, nieprzespanych nocy, tak zaczęła się moja nierówna walka z toczniem układowym. To choroba przewlekła, nieuleczalna, najczęściej idzie w parze z całą gwardią chorób współistniejących. Opowiem Ci o niej w innym poście. Ale to nie tylko walka z chorobą, drugim torem pędzi walka  z systemem, stereotypami i setkami przeciwności losu.

Wyobraź sobie, że każdego dnia rano czujesz się jakbyś zamiast kręgosłupa miał kij bambusowy, ból który sprawia że ledwo otworzyłeś oczy, a już czujesz ogromne zmęczenie. Wstajesz z łóżka chcesz napić się wody, ale korek od butelki ani drgnie, sztywne palce z trudem odkręcają butelkę. Próbujesz zrobić krok, ale to jest trudne, bolą sztywne stopy, kolana i biodra.  To właśnie mój poranek. Ta sztywność ciała o poranku czasem trwa pół godziny, czasem godzinę, a czasem pół dnia, a nierzadko, nie mija wcale. Na ten stan składa się wiele czynników, ale do tego wrócimy.

Tak wygląda poranek i codzienność reumatyka. Ból jest moją codziennością, zmienia się tylko stopień jego natężenia. Żyć bez bólu to moje największe marzenie. Kiedy się to zaczęło nie miałam pojęcia, że istnieją takie choroby. Coś tam może i o tym reumatyzmie się słyszało, ale raczej wiązałam to z starszymi ludźmi.  Kiedy masz takie objawy,  boli Cię całe ciało naturalnym jest, że szukasz pomocy. Tak zaczęła się moja przygoda w poszukiwaniu odpowiedzi, dlaczego tak się czuję. Pierwsze kroki skierowałem do lekarza specjalisty – ortopedy. Nigdy nie zapomnę tej wizyty. Pani doktor była w wieku średnim, więc śmiało można stwierdzić, że doświadczona, a jednak nic bardziej mylnego.  Nie dowiedziałam się od niej nic poza jednym zdaniem, które zostało ze mną na zawsze. Powiedziała, że jestem za młoda żeby chorować. Wyszłam z gabinetu z skierowaniem na prześwietlenie kręgosłupa i z poczuciem beznadziei i niezrozumienia. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że moje życie zmieni się bezpowrotnie, a poczucie beznadziei i niezrozumienia zostanie ze mną na dłużej. Od tamtej wizyty upłynęło wiele lat, wiele badań, pobytów na oddziałach, zanim dowiedziałam się z czym się mierzę. Było mi dane spotkać wielu lekarzy. Niektórzy z nich są ze mną do dziś, cudowni specjaliści. Spotykałam też takich, którzy byli pełni pychy i ignorancji, przytoczę ich w swojej historii, bo nikt nie zasługuje na takie traktowanie na jakie Oni sobie pozwalali.

 Ale wróćmy do tego nieszczęsnego za młoda, żeby chorować. To zdanie Pani doktor, zapoczątkowało moją historię. Usłyszałam je potem dziesiątki razy od różnych osób, jedno niewinne zdanie, a przepełnia je ignorancja, brak wiedzy, stereotypy. Właśnie dlatego taka nazwa mojego bloga, nie mogło być innej. Drugi mój ulubiony tekst to klasyczek: nie wyglądasz na chorą. Trudno się z tym nie zgodzić, a jednak od dzieciństwa posiadam orzeczenie o niepełnosprawności i niezmiennie jest to stopień umiarkowany. Niepełnosprawność może wyglądać zdrowo. Kto się starał ten wie, że na twarz orzeczenia się nie dostaje.   

Postanowiłam opowiedzieć swoją historię, dla siebie i dla wielu chorych, którzy walczą jak ja, z podobnymi problemami. Wiem, że istnieje mnóstwo ludzi, którzy chorują na ciężkie, ale „niewidzialne’’ choroby. Znoszą troski i cierpienie w ciszy i samotności. Może właśnie mnie czytasz i widzisz w mojej historii część swojej, albo swojego bliskiego. Mam nadzieję, że  moje słowa w jakiś sposób Ci pomogą, może dodadzą otuchy. Choćby tylko w tym, żebyś wiedział, że nie jesteś sam to warto to pisać. Wiem, że wielu z nas chorych mierzy się z tym samymi bolączkami.  Spotykamy się wciąż z oceną, krytyką, a także niezrozumieniem nawet od strony bliskich. To nam nie pomaga. I bez tego mierzymy się z lękiem, smutkiem, bezsilnością. Codzienność stawia przed nami wystarczająco dużo wyzwań. Chciałabym zwiększyć świadomość społeczeństwa. Gdybym mogła cofnąć czas i mogła powiedzieć coś tamtej młodszej sobie, dopiero zaczynającej tę drogę, to powiedziałabym: nie bój się i żyj, korzystaj z każdej chwili i rób to co tylko możesz i pragniesz. Nie patrz na to co mówią inni. I taki przekaz mam dla Wszystkich. Czy jesteś chory czy zdrowy, korzystaj z każdego dnia, rób to co możesz, co Cię uszczęśliwia, spełniaj marzenia, a najważniejsze nie patrz na to czy Cię krytykują, oceniają, komentują. Bez względu na to co zrobisz ludzie będą Cie oceniać. Żyj w zgodzie z sobą, bo nikt nie założy Twoich butów i nie przejdzie życia za Ciebie. W następnych postach opowiem Ci jak wyglądała moja ścieżka do diagnozy, jak sobie radzę z chorobą, co sprawia mi radość, a co smutek. Pokażę Ci moją,  codzienność.  Bo wiesz? Bywa trudno, czasem bardzo trudno, ale każdego dnia staram się, żeby czerpać z życia maksymalnie, na tyle na ile mam możliwość.